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系统性红斑狼疮日常注意事项

来源:红斑狼疮健康时间:2015-01-31

   系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、器官,具有多种自身抗体的自身免疫性疾病。红斑狼狼疮患者应从多方面进行自我护理,这对疾病的预后也有很关键的作用。因此,红斑狼疮病人日常应注意以下几个方面:

   1、坚持两个“五项基本原则”:即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药”。

  2、有良好的养病和治病环境:凡是病情长期稳定的患者,都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人,有一个体贴的丈夫,有一个温馨的家庭,才是维持病情稳定的根本保证。

   3、要休息和适当活动;休息对于活动期的狼疮很重要,一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动,患者出院后的前几周干家务(尤其是重家务)要有家人的帮助。有工作的患者出院后,头几周也需半休,然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时,每天应安排早休和午休或是小睡一会。午睡也是人体生物钟的需要。病情缓解期可适当活动和锻炼,增强体质,防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等,但所进行的活动应以事后不感到疲劳为度。

  4、对疾病的态度:预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱;加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望,有人则满不在乎,有人不愿服用激素,有人偏听偏信,寻找“秘方良药”,错误地认为花钱越多治疗效果越好。应在“战略上藐视疾病,在战术上重视疾病”,保持心情愉快,少生闷气,心胸开阔,不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大,情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动,但不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生,一定要到正规医院接受治疗。

   5、避免使疾病加重的诱因,如感染、妊娠期间或产后、手术、突然停用或快速减激素,或过度劳累,太阳照晒等等。如出现下列情况,要考虑疾病复发,并及时到医院就诊:

  ①原因不明的发热,即发热不能用感冒,咽部、肺部和泌尿系感染等解释;

   ②再次出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;

  ③再次发生关节肿痛;

   ④明显脱发,排除激素所致;

  ⑤口和鼻的新鲜溃疡;

   ⑥出现胸水或心包积液,

  ⑦蛋白尿增多;

   ⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;

  ⑨出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;

   6、预防感染:长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易合并感染,而使病情复发或加重,平时应注意:尽量避免到人多的公共场所;稳定期患者可进行预防接种(活动期病人不宜进行),如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等(但有报道个别患者接种后病情复发)。平时要勤于嗽口,嗽口的方法要正确,定期更换牙刷,尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴,可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗,勤换内裤,内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒,不吃不卫生的食物。出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时就医治疗。选择治疗药物时,应尽量少用对肾有损害的药物,因狼疮最常累及肾脏。

  7、避免化妆:面部有明显红斑的病人,可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜,但不能用化妆品涂抹,因某些化妆品含有化学试剂,尤其是带芳香胺的化学物质,会使皮疹加重,或透发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸,虽然不能肯定地说,染发或纹眉能肯定地诱发狼疮,但至少有相当一部分病人在得病前不长的时间内有过染发、纹眉或隆胸。

   8、避免阳光照射:可加重皮肤及内脏损害。不论有无皮疹,狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射(如海滩浴场游泳或日光浴等),更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽,打伞,穿长袖衣服和使用防晒霜。

  9、日常饮食:病情较轻的狼疮病人的饮食一般无特殊要求,只要无食物过敏,通常无需禁忌。但要注意以下几点:

   ①尽可能避免可诱发狼疮的食物:如含补骨脂素的芹菜和无花果,含联胺基团的蘑菇和烟熏食物,含L—刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外,磺胺类和四环素类药也有此类作用,应尽量避免。

  ②为预防因长期服用皮质激素可能导致的副作用而应注意的问题。

   ③根据脏器的受累严重程度注意饮食:如疾病已处在晚期,有肾功能衰竭者,应控制蛋白质的摄入,减少尿素氮和肌酐的产生;如血钾升高者不能进食含钾高的食物。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上,可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤,分3次吃,对消除水肿和小便通畅有益。

④有无并发症来注意饮食:如并发结核感染而服用异烟肼(雷米封)的患者,应控制吃鱼,因鱼肉中含有较多的组氨酸,组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组织胺,迅速清除组织胺依赖于单胺氧化酶的氧化,而异烟肼是一种单胺氧化酶的抑制剂,单胺氧化酶和合成受抑后,机体的组织胺堆积而产生过敏反应。这种情况只有在停药后2周后才逐渐消失。

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