红斑狼疮不遗传没症状也要治

来源：红斑狼疮健康时间：2015-02-14

　　前些天，美国著名歌手、作曲家LadyGaga刚刚在街头上演过内衣秀，接着就在访谈节目上承认自己红斑狼疮诊断结果呈阳性，她谈道:“红斑狼疮是我的家族遗传病，但我目前还没有任何症状，但我的诊断结果的确呈阳性，不过到目前为止，还不能说我已经患上了这种病。”

　　谈到红斑狼疮，很多人都会被它恐怖的名字吓到:这究竟是个什么病?是不是只有有家族史的人才会得这个病?据了解，育龄期的女性是这个病的主要发病人群，男女患者比例约为1:9，所以，中青年女性要特别注意。

　　遗传倾向不明显症状五花八门

　　“红斑狼疮是一种可能危害到多个系统的自身免疫性疾病，很多人从它的名字上理解，认为它是个皮肤病，实际上皮肤症状只是它的众多症状之一。这种病绝经前的女性高发，所以可能与雌激素水平有关。”张翥说，红斑狼疮不是遗传病，它的遗传倾向并不明显。

　　“红斑狼疮患者在确诊之前，很容易误闯医院的其他科室，因为这个病的症状太多种多样了，而且症状根本不容易让人跟这种病挂上钩，比如有的人会在鼻翼两边出现鲜红的片状斑，日晒后比较明显，随后可能缓解，其他的症状还有很多，像脱发、长时间治不好的顽固性口腔溃疡、关节疼痛、月经不调、贫血、咳嗽，严重一点的出现胸腹水，所以有人去看皮肤科，有人去看口腔科，还有人去看呼吸内科和消化内科，漏诊率非常高，常常会延误治疗。”

　　如果育龄期的女性出现以上症状，特别是出现不止一个系统、一个器官的症状和损害，也就是说，如果既有关节痛，还有月经不调，或者口腔溃疡总不好，或者脱发，最好去查个血，排除一下红斑狼疮的可能性。“如果体检中发现血中的白细胞或血小板减少，或者出现蛋白尿或尿中有红细胞，也要想到这个病。”张翥说。

　　抽血检查就能确诊没症状也得治

　　那么，LalyGaga所谓的检查结果呈阳性是怎么回事?阳性不能确诊患病吗?张翥介绍说，红斑狼疮的确诊抽个血就能确认，也就是血清学检查，如果ANA抗体、DSDNA和抗SM三项呈阳性，就可以确诊了。但是他也提到，有30%左右的病人即使患病，在某一个阶段也可能出现血清检查呈阴性，所以如果有这些症状，怀疑是红斑狼疮的话，最好三个月后再复查一次，如果仍然是阴性就可放心了。90%的红斑狼疮可能影响到肾，容易患狼疮性肾炎。如果女性出现大量的蛋白尿，必要时要做个肾穿，做个活检。“活检除了可以确诊，还可以分型，这个病分五个类型，对如何治疗、判断治疗后的效果很有意义。”他说。

　　既然已经确诊，是不是没有症状可以观察、不治疗呢?张翥表示了否定。“早诊早治是非常有必要的，有些人认为现在还没症状，先不要治疗了，或者认为只有皮肤上有症状，想观察一段时间再说，这些想法都是非常错误的。”张小玲强调说。这个病之所以叫红斑狼疮，是最早发现的时候，脸上的损伤像狼咬了一样，但是随着研究的深入，发现这个病是一个系统性的疾病，脸上的症状只是症状的一种，脸上有症状的只占到10%左右。现在没损伤不代表以后不损伤，如果等到对一些重要的器官、脏器造成损伤了，这些损伤就不可逆了，而且可能威胁生命。病情轻的时候好控制，当损害到肺、脑等严重时，就要用大剂量的激素和免疫制剂，即便这样，也不一定控制很好。

　　“红斑狼疮最主要的两大致命因素是侵袭到脑，出现狼疮脑，以及使用大量免疫制剂后免　疫力低，合并感染。再加上以前红斑狼疮漏诊误诊的多，使用的激素和免疫制剂也有诸多副作用，生存率确实不高，现在诊断水平提高，加上使用新的免疫制剂，10年生存率能达到百分之八九十，所以即使得上了这个病也不用过于担心，早诊早治，放下包袱，正规治疗就可以了。”张翥提醒说。

　　控制病情激素和免疫制剂不可少

　　“这个病的治疗，必须用激素和免疫制剂，很多人谈激素色变，也是很多人不愿意治疗的一个原因，但要控制病情就必须这样规范治疗。在控制病情以后，激素的量要慢慢减下去。”张翥说，有些不规范的治疗号称纯中药可以治疗红斑狼疮，但实际上还是在里面添加了激素，用的什么激素，多大的量都不知道，所以对可能出现的副作用也没有及时监测，这样对病人身体的损害更大。

　　那么，中药对红斑狼疮的治疗有没有意义呢?“单用中药肯定不行。”张翥强调说。他认为，中药作为辅助治疗，用上以后可以克服部分的激素副作用，而且促进循环和代谢，可以在一定程度上保护肾脏，但也只是辅助，不能夸大其作用。

　　少晒太阳多补钙摄入蛋白要适量

　　据了解，红斑狼疮已经非常明确的诱因就是日晒，“出门要避免晒太阳，打伞、穿长袖有用，涂防晒霜没用，因为防晒霜防的是紫外线，防不住光，而红斑狼疮是怕光。另外，就是一些药物容易诱发，女性中比较常见的就是避孕药、青霉素，还有不太常用的利尿药物肼苯哒嗪和抗癫痫的苯妥英钠。”张翥提醒道。他还提到，由于多数会损伤到肾，所以饮食中摄入的蛋白质要适量，可先查一下尿，看看每天尿中丢失的蛋白质是多少克，再加上每公斤体重换算成一克(比如体重60公斤就是60克)，就是每天适宜的蛋白质摄入量。另外，还要少吃药，减少肝肾代谢压力，少吃保健品和动物内脏等高胆固醇食物。

　　“发病期后的稳定期要预防复发，除了避免日晒外，还要补充足够的维生素D和钙，因为长期用免疫制剂容易导致骨质疏松。另外，还得控制体重，减少心血管疾病的发病可能，降低致命风险，就是我们常说的戒烟限酒，适当运动。”张小玲说。

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