当前位置: 红斑狼疮< 红斑狼疮危害< 红斑狼疮不遗传没症状也要治

红斑狼疮不遗传没症状也要治

来源:红斑狼疮健康时间:2015-02-14

  前些天,美国著名歌手、作曲家LadyGaga刚刚在街头上演过内衣秀,接着就在访谈节目上承认自己红斑狼疮诊断结果呈阳性,她谈道:“红斑狼疮是我的家族遗传病,但我目前还没有任何症状,但我的诊断结果的确呈阳性,不过到目前为止,还不能说我已经患上了这种病。”

  谈到红斑狼疮,很多人都会被它恐怖的名字吓到:这究竟是个什么病?是不是只有有家族史的人才会得这个病?据了解,育龄期的女性是这个病的主要发病人群,男女患者比例约为1:9,所以,中青年女性要特别注意。

  遗传倾向不明显症状五花八门

  “红斑狼疮是一种可能危害到多个系统的自身免疫性疾病,很多人从它的名字上理解,认为它是个皮肤病,实际上皮肤症状只是它的众多症状之一。这种病绝经前的女性高发,所以可能与雌激素水平有关。”张翥说,红斑狼疮不是遗传病,它的遗传倾向并不明显。

  “红斑狼疮患者在确诊之前,很容易误闯医院的其他科室,因为这个病的症状太多种多样了,而且症状根本不容易让人跟这种病挂上钩,比如有的人会在鼻翼两边出现鲜红的片状斑,日晒后比较明显,随后可能缓解,其他的症状还有很多,像脱发、长时间治不好的顽固性口腔溃疡、关节疼痛、月经不调、贫血、咳嗽,严重一点的出现胸腹水,所以有人去看皮肤科,有人去看口腔科,还有人去看呼吸内科和消化内科,漏诊率非常高,常常会延误治疗。”

  如果育龄期的女性出现以上症状,特别是出现不止一个系统、一个器官的症状和损害,也就是说,如果既有关节痛,还有月经不调,或者口腔溃疡总不好,或者脱发,最好去查个血,排除一下红斑狼疮的可能性。“如果体检中发现血中的白细胞或血小板减少,或者出现蛋白尿或尿中有红细胞,也要想到这个病。”张翥说。

  抽血检查就能确诊没症状也得治

  那么,LalyGaga所谓的检查结果呈阳性是怎么回事?阳性不能确诊患病吗?张翥介绍说,红斑狼疮的确诊抽个血就能确认,也就是血清学检查,如果ANA抗体、DSDNA和抗SM三项呈阳性,就可以确诊了。但是他也提到,有30%左右的病人即使患病,在某一个阶段也可能出现血清检查呈阴性,所以如果有这些症状,怀疑是红斑狼疮的话,最好三个月后再复查一次,如果仍然是阴性就可放心了。90%的红斑狼疮可能影响到肾,容易患狼疮性肾炎。如果女性出现大量的蛋白尿,必要时要做个肾穿,做个活检。“活检除了可以确诊,还可以分型,这个病分五个类型,对如何治疗、判断治疗后的效果很有意义。”他说。

  既然已经确诊,是不是没有症状可以观察、不治疗呢?张翥表示了否定。“早诊早治是非常有必要的,有些人认为现在还没症状,先不要治疗了,或者认为只有皮肤上有症状,想观察一段时间再说,这些想法都是非常错误的。”张小玲强调说。这个病之所以叫红斑狼疮,是最早发现的时候,脸上的损伤像狼咬了一样,但是随着研究的深入,发现这个病是一个系统性的疾病,脸上的症状只是症状的一种,脸上有症状的只占到10%左右。现在没损伤不代表以后不损伤,如果等到对一些重要的器官、脏器造成损伤了,这些损伤就不可逆了,而且可能威胁生命。病情轻的时候好控制,当损害到肺、脑等严重时,就要用大剂量的激素和免疫制剂,即便这样,也不一定控制很好。

  “红斑狼疮最主要的两大致命因素是侵袭到脑,出现狼疮脑,以及使用大量免疫制剂后免 疫力低,合并感染。再加上以前红斑狼疮漏诊误诊的多,使用的激素和免疫制剂也有诸多副作用,生存率确实不高,现在诊断水平提高,加上使用新的免疫制剂,10年生存率能达到百分之八九十,所以即使得上了这个病也不用过于担心,早诊早治,放下包袱,正规治疗就可以了。”张翥提醒说。

  控制病情激素和免疫制剂不可少

  “这个病的治疗,必须用激素和免疫制剂,很多人谈激素色变,也是很多人不愿意治疗的一个原因,但要控制病情就必须这样规范治疗。在控制病情以后,激素的量要慢慢减下去。”张翥说,有些不规范的治疗号称纯中药可以治疗红斑狼疮,但实际上还是在里面添加了激素,用的什么激素,多大的量都不知道,所以对可能出现的副作用也没有及时监测,这样对病人身体的损害更大。

  那么,中药对红斑狼疮的治疗有没有意义呢?“单用中药肯定不行。”张翥强调说。他认为,中药作为辅助治疗,用上以后可以克服部分的激素副作用,而且促进循环和代谢,可以在一定程度上保护肾脏,但也只是辅助,不能夸大其作用。

  少晒太阳多补钙摄入蛋白要适量

  据了解,红斑狼疮已经非常明确的诱因就是日晒,“出门要避免晒太阳,打伞、穿长袖有用,涂防晒霜没用,因为防晒霜防的是紫外线,防不住光,而红斑狼疮是怕光。另外,就是一些药物容易诱发,女性中比较常见的就是避孕药、青霉素,还有不太常用的利尿药物肼苯哒嗪和抗癫痫的苯妥英钠。”张翥提醒道。他还提到,由于多数会损伤到肾,所以饮食中摄入的蛋白质要适量,可先查一下尿,看看每天尿中丢失的蛋白质是多少克,再加上每公斤体重换算成一克(比如体重60公斤就是60克),就是每天适宜的蛋白质摄入量。另外,还要少吃药,减少肝肾代谢压力,少吃保健品和动物内脏等高胆固醇食物。

  “发病期后的稳定期要预防复发,除了避免日晒外,还要补充足够的维生素D和钙,因为长期用免疫制剂容易导致骨质疏松。另外,还得控制体重,减少心血管疾病的发病可能,降低致命风险,就是我们常说的戒烟限酒,适当运动。”张小玲说。

98%的患者必看问题

免费咨询预约、挂号留言平台